Nastolatki i choroby reumatyczne, Panie: „Powrót do szkoły pomaga radzić sobie z tą chorobą”.

Początek każdego nowego roku szkolnego oznacza kluczową zmianę w życiu wszystkich uczniów, którzy zdają sobie sprawę, że są już dorośli. Symbol odnowy i reorganizacji, powrót do szkoły może być również okazją dla tysięcy młodych ludzi z dziecięcymi chorobami reumatycznymi do ponownego przemyślenia sposobu leczenia i przejścia z reumatologii dziecięcej do medycyny dla dorosłych.

„We Włoszech co roku u 10 000 nieletnich diagnozuje się choroby reumatyczne, takie jak młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, toczeń, choroby tkanki łącznej czy zapalenie naczyń” – wyjaśnia Andrea Doria, prezes Włoskiego Towarzystwa Reumatologicznego (SIR). „Po leczeniu pediatry, starsze dzieci będą musiały zacząć chodzić do nowego lekarza – reumatologa dla dorosłych – i odegrać kluczową rolę we własnej opiece, stopniowo uwalniając się od interwencji rodziców. W tym samym czasie, gdy przygotowują się do nowych wyzwań szkolnych i rosnącej samodzielności, dzieci żyjące z chorobą reumatyczną stają przed kolejnym ważnym „rytuałem inicjacyjnym”: nauką radzenia sobie z chorobą przewlekłą”.

W zdecydowanej większości przypadków choroby reumatologiczne u dzieci trwają przez całe dorosłe życie pacjenta. To sprawia, że ​​przejście jest nieuniknionym i niezwykle delikatnym procesem, którego, jak podkreślają eksperci SIR, nie można pozostawić przypadkowi. „Dzieci nie są miniaturowymi dorosłymi” – podkreśla Roberto Felice Caporali, prezes-elekt SIR. „Mają one różne potrzeby kliniczne i zdrowotne, związane z rozwojem fizycznym i psychicznym. Podobnie młodzi dorośli stają przed nowymi potrzebami, takimi jak antykoncepcja czy zarządzanie własną autonomią terapeutyczną. Z tego powodu przejście musi być stopniowym, ustrukturyzowanym procesem, wspólnym dla reumatologa dziecięcego, reumatologa dorosłych, pacjenta i jego rodziny. Niezorganizowane przejście może prowadzić do przerw w leczeniu, opóźnień w leczeniu lub utraty możliwości obserwacji. Jednak literatura pokazuje, że dobrze zorganizowane przejście zmniejsza liczbę zaostrzeń, poprawia przestrzeganie zaleceń terapeutycznych i jakość życia”.

Europejski Sojusz Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR) i Europejskie Towarzystwo Reumatologii Dziecięcej (PRES), zgodnie z komunikatem prasowym SIR, opracowały kilka zaleceń w tej sprawie: 1. Przejście powinno obejmować serię spotkań, a nie pojedyncze wydarzenie, podczas których obecni będą obaj specjaliści, którzy będą się zmieniać w opiece nad pacjentem; 2. Wymagany jest dokument przejściowy, podsumowujący historię medyczną i terapeutyczną dziecka; 3. Proces powinien rozpocząć się około 16 roku życia i zakończyć, gdy młoda osoba jest gotowa, zwykle w wieku od 18 do 20 lat; 4. Należy zachęcać pacjenta do autonomii w radzeniu sobie z chorobą (wiedza na temat leków, zarządzanie wizytami), podczas gdy zaangażowanie rodziców powinno być stopniowo zmniejszane; 5. W miarę możliwości należy wyznaczyć koordynatora przejścia lub pielęgniarkę przełożoną, aby towarzyszyli temu procesowi.

„Krótko mówiąc, samo przeniesienie pacjenta z jednego terminarza do drugiego nie wystarczy” – wyjaśnia Caporali. „Transfer nie powinien być traumatycznym doświadczeniem, lecz procesem mającym na celu zapewnienie pacjentowi ciągłości opieki, zaufania i autonomii, a jednocześnie wsparcie rodziców w tej zmianie. To reumatolog dziecięcy decyduje, kiedy rozpocząć ten proces, co z pewnością będzie łatwiejsze, jeśli choroba będzie dobrze kontrolowana i w remisji. Reumatolog dorosłych ze swojej strony musi zachować ostrożność, kontaktując się z pacjentem, u którego choroba nie została zdiagnozowana niedawno, ale który ma już historię choroby i leczenia, którą należy wziąć pod uwagę”.

„To kluczowe” – podsumowuje ekspert – „aby młody człowiek widział, jak dwaj specjaliści współpracują ze sobą podczas spotkań przejściowych. Będzie musiał zacząć chodzić do nowej placówki i wchodzić w interakcje z nowymi ludźmi. Może to powodować dyskomfort, lęk i poczucie niepewności. Jeśli pacjent zostanie wprowadzony w nowe środowisko przez pediatrę, który opiekuje się nim od samego początku, wszystko będzie bardziej „bezbolesne”. A gdy reumatologia dziecięca i dorosłych jest odległa, pomocne mogą okazać się narzędzia cyfrowe. Dzięki telekonsultacjom łatwiej jest zapewnić udział w spotkaniu wszystkich niezbędnych lekarzy”.